Imię piękne, a jego
właścicielka jeszcze piękniejsza. Oto ONA
Klarcia skończy za 4 dni
roczek. Roczek który nie był łatwy, ale piękny bo pojawiła się
w życiu swoich najbliższych. Pojawiła się i prawie od razu
zniknęła, bo jej życie próbowała opanować schorzenie o
tajemniczej nazwie MSUD czyli jak się okazało bardzo rzadka choroba Syropu Klonowego.
Zaczęło się od zatrucia
organizmu, obrzęku mózgu drgawek i śpiączki. Ale z tym Klara
sobie świetnie poradziła. Dzięki determinacji rodziców i dziadków
znalazła się szybko w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie
została zdiagnozowana. Jest tam teraz bardzo częstym gościem, na
comiesięcznych badaniach i wizytach kontrolnych.
Gdy teraz patrzę na Klarę
widzę radosne, śliczne, pełne życia dziecko bez znamion
jakiejkolwiek choroby. Jednak jest to ułuda bo jej każdy dzień to
ciężka praca jej Mamy, Taty, Siostry i duża pomoc rodziny.
To
czego potrzebuje Klara by normalnie funkcjonować to bardzo kosztowne
specjalistyczne jedzenie, rehabilitacja i comiesięczne wyjazdy do
Warszawy. To co ją czeka w przyszłości to wyjazd do USA na
konsultację ze specjalistami oraz prawdopodobnie przeszczep wątroby.
I właśnie w tym my możemy pomóc bo od kilku dni Klara ma swój
KRS i jest pod opieką Fundacji „Zdarzyć z pomocą”. Jeśli nie
rozliczyliście jeszcze swojego podatku możecie się z nią
podzielić swoim 1% lub przekazać pieniążki na konto:
15 1060 0076
0000 3310 0018 2615 z
dopiskiem: 20867, Siewierska Klara - darowizna na pomoc i ochronę
zdrowia
Uwaga! Musi zostać zachowana taka kolejność dopisku.
Ja ze swojej strony dedykuję
Klarze mój przyszłotygodniowy start w Półmaratonie Przytok i
wystartuję w specjalnie przygotowanej koszulce :-)
Klara posiada również bloga
prowadzonego przez jej Mamę Maję, a oto adres
Bardzo prosimy o pomoc i dziękujemy!
Dziekujemy
OdpowiedzUsuń